Ik leef nu al ruim een jaar met uitgezaaide borstkanker. En hoe gek het ook klinkt: dat went. Dat komt natuurlijk vooral doordat de behandeling goed aanslaat en mijn gezondheid stabiel is: de leverwaarden zijn al sinds augustus vorig jaar weer gezond, de tumormarkers zijn vooral die eerste maanden spectaculair gedaald en de hoeveelheid witte bloedcellen gaan keurig op en neer. Maar los van deze statistieken is misschien wel het allerbelangrijkste dat ik me fit voel.
Kamperen, suppen en wandelen
Zo fit dat ik de afgelopen zomermaanden heerlijk veel activiteiten heb ondernomen. Het voelde als één lange vakantie. Ik heb het kamperen-in-een-tentje ontdekt, mooie suptochten gemaakt, eindeloos gewandeld en genoten van drie weken Noorwegen en Zweden samen met Bob. Kortom, het was een heerlijke zomer.
Dam tot Dam
Dat ik me fit voel, geeft me ook de energie om iets bijzonders te doen. Aanstaande zaterdag kom ik in actie voor Pink Ribbon. Met ons team ‘De blije eikels’ hebben Femke en ik inmiddels € 2.716 aan donaties binnengehaald. Daar zijn we superblij mee en dat motiveert ons om die 27 kilometer te wandelen.
Wil je nog doneren? Dat kan via mijn actiepagina.
Dips
Is het dan allemaal leuk en positief? Nee, tuurlijk niet. Dips zijn er heus wel. Bijvoorbeeld als het bloedprikken niet goed gaat. Als de tumormarkers een keer licht gestegen zijn in plaats van verder gedaald. Als ik me een paar dagen gammel voel zonder duidelijk aanwijsbare reden en me daar dan toch zorgen over maak. Als ik voor de zoveelste keer door de gangen van het Martini-ziekenhuis loop voor een bezoekje aan mijn oncoloog of casemanager. Of als ik weer eens lang moet wachten bij de apotheek om m’n medicijnen op te halen.
Kankerbuuffie
Dieptepunt van de afgelopen maanden is het overlijden van mijn ‘kankerbuuffie’ Ellen. Zij was mijn bondgenootje (ik hou niet van het woord lotgenoot), die wist hoe het is om te leven met uitzaaiingen. Ook al waren die van haar verdwenen toen ze bij mij geconstateerd werden, we begrepen elkaar. We konden samen lachen, huilen en onze frustratie delen over het leven als patiënt.
Op de kaart voor haar afscheid stond het mooi verwoord:
“Ik ben niet weg, ik ben alleen in een andere dimensie, onzichtbaar voor je oog, maar voelbaar in je hart!!”
En zo is het.
Leven in het midden
Ellen stuurde me eerder dit jaar een prachtig artikel over leven in het midden. We herkenden er elk veel in, ook al voel ik me op dit moment gelukkig veel fitter dan schrijfster Janis Chen. Ik deel het graag en voor wie moeite heeft met het Engels, hieronder ook een vertaling.
Ik heb kanker in stadium vier – er is geen genezing mogelijk, maar de dood is niet per se aanstaande: zo voelt het om in het lange midden te leven
Als je genezen bent, juicht de wereld; als je stervende bent, treurt ze. Maar als je alleen nog maar in leven bent, weet de wereld niet wat ze moet doen.
De ochtenden beginnen met een stille inventarisatie, uitgevoerd in het donker voordat de gordijnen dichtgaan: kan ik vandaag rustig ademhalen? De vraag is ontdaan van alle poëtische betekenis. Wanneer je longkanker in stadium vier hebt, is ademhalen geen bijzaak meer; het is een eindige hoeveelheid die ik met de voorzichtigheid van een vrek moet besteden. Het bepaalt de structuur van mijn dag, de grenzen van mijn energie en zelfs het ritme van mijn spraak.
Ik ben geen ‘overlevende’ in de triomfalistische zin van het woord, noch sta ik op het punt te sterven. Ik bevind me in het lange midden – een zelden verkend gebied waar het lichaam kwetsbaar blijft, de behandeling constant is en het leven niet zozeer vooruitgaat, maar koppig voortduurt.
Deze overgangsfase is een typisch modern bijproduct van een medische revolutie. In het Verenigd Koninkrijk was een diagnose van longkanker in stadium vier amper tien jaar geleden een grimmige afgrond; toen de NHS-standaard nog gebaseerd was op traditionele chemotherapie, bleef de overlevingskans op lange termijn beperkt tot een handvol. Vandaag de dag heeft de snelle klinische vooruitgang, gedreven door de toenemende precisie van immunotherapie en het succes van doelgerichte therapieën, die afgrond afgevlakt tot een uitgestrekt, onbekend plateau. Hoewel de mediane overleving nu in jaren in plaats van maanden wordt gemeten, zien we de opkomst van ‘superresponders’ die hun tweede decennium na de diagnose doormaken. Als psycholoog beschouw ik dit niet alleen als een medische overwinning, maar ook als een diepgaande existentiële verschuiving: we hebben de plotselingheid van de klif ingeruild voor de fragiele permanentie van de hoge bergkam.
Een dergelijke ontwikkeling heeft onbedoeld een nieuwe demografische groep voortgebracht: de ‘chronisch terminale’ patiënten. We bevinden ons in een tussenruimte, staand in het spookbeeld van wat ons te wachten staat, maar tegelijkertijd belast met de verantwoordelijkheid om in deze wereld te zijn. Deze surrealistische dualiteit dwingt ons onze eindigheid onder ogen te zien, terwijl we ons tegelijkertijd bezighouden met de onsentimentele taak om te bepalen welke relaties de zuurstof die ze nodig hebben nog waard zijn.
Er schuilt een duistere tegenstrijdigheid in deze manier van leven. We kennen onze horizon met angstaanjagende helderheid, maar we zijn nog steeds onderhevig aan dezelfde willekeur als gezonde mensen – de theoretische bus die morgen zou kunnen aanrijden. Maar voor degenen onder ons die zich in het lange midden bevinden, staat die bus al stationair te draaien op de oprit.
Toen ik in 2022 de diagnose kreeg, was ik 51. Ik heb zelf geen kinderen, maar mijn leven voelde als een stille dood: ik was een dochter, een zus, een partner en een vriendin, met nog tientallen jaren gedeelde geschiedenis om te verwerken. Er waren nog meer landen die ik wilde bezoeken, naast de 50 die ik al had gezien, een bruiloft die ik wilde plannen met de persoon van wie ik hield, en de simpele, essentiële verwachting om er te zijn voor de toekomst van mijn gezin. De diagnose kwam met de kille, definitieve aard van een vonnis: 11 maanden.
Maar toen kwam de “maar”. In de klinische realiteit van longkanker, waar de Britse statistieken aantonen dat de meeste patiënten tussen de 70 en 74 jaar oud worden gediagnosticeerd, was ik een statistische uitzondering. Omdat ik relatief jong en fit was, begon de statistische horizon te verschuiven en terug te trekken. Mijn oncoloog en ik analyseerden de gegevens tot de “ziektevrije” criteria uit de literatuur aanvoelden als stoffige relikwieën. Ik wendde me af van de steriele percentages en richtte mijn blik in plaats daarvan op de geleefde realiteit van mijn lotgenoten – degenen die 10 of 12 jaar na de diagnose nog steeds aanwezig waren, nog steeds straalden, nog steeds hier waren. Ik stopte met het meten van mijn leven in de hectische stappen van weken en begon aan de gewaagde taak om het in decennia te ijken.
Terwijl de wetenschap uitgezaaide kanker herdefinieert als een ‘beheersbare chronische ziekte’, zijn onze sociale en psychologische kaarten niet meegeëvolueerd. Deze vooruitgang heeft een diepe ‘overlevingskloof’ gecreëerd. Als je genezen bent, juicht de wereld; als je stervende bent, rouwt ze. Maar als je je leven slechts in stand houdt, staat de wereld machteloos. We worstelen met de ‘scanangst’ van de driemaandelijkse CT-scan en het griezelige, metalen gezoem van de MRI, en plannen voor een toekomst die de geneeskunde ons recept voor recept teruggeeft. We spelen in de ‘verlenging’ van een wedstrijd waar het fluitsignaal weigert te klinken, alleen is het scorebord allang kapot.
Het ontbreken van een eindsignaal vereist een nieuw, meer beheerst uithoudingsvermogen. Kracht draait hier zelden om het “vechten”. Militaire metaforen zoals “strijden” en “krijger” zijn een loodzware last voor degenen onder ons die niet in de traditionele zin kunnen “winnen”.
Vermoeidheid in de lange middenfase is niet zomaar moeheid; het is een zware, systemische zwaartekracht die het geduld op de proef stelt en de angst vergroot. Om ermee om te gaan, heb ik een bijna klinische koelheid moeten ontwikkelen – de kunst om onaangenaam genoeg te zijn om mijn eigen gemoedsrust te beschermen tegen de goedbedoelde maar uitputtende aandacht van anderen. Er is een bijzondere onzichtbaarheid verbonden aan dit bestaan. Vrienden nemen aan dat het goed met me gaat omdat ik er stralend uitzie, zich niet bewust van de twee uur horizontale rust die ik nodig heb voordat ik de deur uit kan, of van de mentale strijd die nodig is om ervoor te zorgen dat ik genoeg adem heb om een zin af te maken.
In mijn patiëntensteungroep spraken we in een gekwetste, afgekorte taal over palliatieve zorg, klinische onderzoeken en het voorlopige karakter van plannen.
Ik zie deze camouflage ook bij mijn lotgenoten. Mijn vriendin Freja is onlangs een relatie aangegaan die wordt gekweld door de angst dat haar partner “misschien niet weet waar hij aan begint”. Haar symptomen worden gemaskeerd door een onberispelijke stijl, waarbij haar kleding zowel een uiting van haar persoonlijkheid als een sluier is. Vorig jaar zijn drie stellen in onze omgeving getrouwd. Dit zijn meer dan alleen romantische uitingen; het zijn radicale daden van hoop. Liefde maakt de diagnose tot een bijzaak – een bewijs van het instinct om aanwezig te blijven in een lichaam dat zich constant probeert terug te trekken.
Hetzelfde vuur dat sommige banden smeedt, wordt een oplosmiddel voor andere. In het scherpere licht van de lange middenfase bezweek mijn eigen relatie uiteindelijk. In fase vier, waarin elke ademhaling een investering met hoge inzet is, realiseerde ik me dat ik de emotionele kosten van een relatie die van me eiste dat ik een versie van mezelf speelde die niet meer bestond, niet langer kon dragen. Een toekomst beëindigen terwijl je vecht voor het heden is een aangrijpende daad van integriteit; het is de ultieme weigering om mijn beperkte tijd te besteden aan een verhaal dat fundamenteel zijn waarheid heeft verloren.
Dit instinct om aanwezig te blijven, zelfs als dat betekent dat je er alleen voor staat, staat voortdurend op gespannen voet met een cultuur die eist dat we “productief” blijven. Mijn achtergrond in interculturele psychologie heeft me voorbereid om de manier waarop samenlevingen mensen waarderen door de nauwe, klinische lens van output te ontmantelen. In onze prestatiegerichte cultuur worden vrouwen geconfronteerd met een meedogenloze druk om te presteren. We zijn geconditioneerd om te geloven dat onze waarde direct afhankelijk is van wat we “doen”.
Chronische ziekte heeft echter de neiging om die fundamenten te vernietigen en een meedogenloze heroriëntatie af te dwingen van een leven van “doen” naar een leven van “zijn”. Ik moest mijn definities van waarde in het donker opnieuw opbouwen, vaak terwijl ik simpelweg vocht om adem te halen.
Onlangs woonde ik de begrafenis bij van Astrid, een vriendin met dezelfde diagnose. De lofrede van haar man bevatte een pleidooi dat een plotselinge, scherpe weerstand in me opwekte: “Laat de diagnose je niet definiëren.” Jarenlang had de diagnose me gedefinieerd; ze dicteerde mijn bewegingen, mijn sociale agenda, mijn hele identiteit. Toch besefte ik, terwijl ik daar zat, dat Astrid een ingetogen, soevereine vorm van rebellie had bedreven. Ze had haar ziekte gebruikt als een soort ‘vrijbrief’ – een vergunning om te stoppen met optreden. Ze bracht ‘diepe tijd’ door met vrienden en vierde de ‘niet-gebeurtenissen’ zoals een stabiele scan. Weigeren om je te laten definiëren door een ziekte is geen ontkenning; het is een weigering om medische terminologie de enige taal te laten zijn die in je ziel gesproken wordt.
Ik zie een andere versie van deze zelfbeheersing bij mijn vriend Sebastian. Hij werkt in de snelle wereld van de techverkoop, een sector die draait om quota en een constante drang naar vooruitgang. In ruil daarvoor heeft de lange middenweg hem een radicale vrijheid gegeven. Hij navigeert door de hectiek met een afstandelijkheid die alleen kan voortkomen uit het precies weten wat er op het spel staat. Hij blijft werken, maar weigert zich te laten meeslepen door de stress. Het is een meesterlijke les in psychologische grenzen: werken binnen het systeem, maar volledig buiten de emotionele greep ervan blijven.
Toen ik me aansloot bij mijn patiëntensteungroep, waren we een verzameling uiteenlopende levens, verbonden door een onwillige band. We spraken in een soort gehavende, afgekorte taal: we vergeleken palliatieve zorg, klinische studies en het voorlopige karakter van plannen. Er was een onverwachte symmetrie in deze gedeelde woordenschat. We begonnen als vreemden, maar werden al snel verbonden door een radicale intimiteit die een conventionele vriendschap in vergelijking bijna oppervlakkig deed lijken.
Maar de dood is een notoir grillige beoordelaar. Sommigen van ons, door een ondoorzichtige eigenaardigheid van de biologie of het blinde geluk van een genetische mutatie, doorstaan de brokstukken, terwijl anderen erdoor worden ingehaald. Van nature poreus, neem ik de emotionele lading van anderen met een ongeremde gemak in me op. Wanneer een lotgenoot zoals Saskia in onze groepschat toegeeft dat ze aan het einde van haar mogelijkheden is, vanuit een oud huis midden in de woestijn berichten stuurt over “thuiszorg” en blijft appen tot ze niet meer kan, voelt het verlies als een fysieke verwijdering, een erosie van mijn eigen innerlijke structuur.
Een voor een zijn de mensen die mijn komst mogelijk maakten, naar de periferie verdwenen. Ik ben diep, bijna schuldbewust, dankbaar dat ik deze hoge bergkam nog steeds vasthoud, maar dit uithoudingsvermogen draagt een unieke pijn met zich mee: de erfenis van de overlevende, die de oorspronkelijke groep ziet wegkwijnen. Nieuwe patiënten voegen zich nu bij de groep, met dezelfde wijdogige angst die ik ooit als mijn voornaamste identiteit droeg. Ik probeer hun houvast te zijn, hen een helpende hand te bieden in de mist, maar de resonantie is verschoven. De oprichters, degenen die me als eersten leerden hoe ik in deze staatloze toestand moest leven, worden steeds schaarser. Ik leer dat verdriet in de lange middenfase geen omweg is; het is het terrein zelf.
Ik ben altijd gefascineerd geweest door hoe we tijd ‘dragen’. De meesten van ons leven volgens chronologische maatstaven: de kwantitatieve tijd van de klok, het vijfjarenplan en de bedrijfskalender. Het is een roofdier dat elke voorbijgaande seconde als diefstal beschouwt. Maar de lange middenfase vraagt om een migratie naar kairos: een kwalitatieve tijd. Kairos wordt niet gemeten aan de hand van de opeenhoping van minuten, maar aan de ‘juistheid’ van een moment. Het is een frequentieverschuiving: van een leven dat geleefd wordt voor de volgende mijlpaal naar een leven dat geleefd wordt voor het ochtendlicht aan de keukentafel of de diepte van een enkel gesprek. In deze staat is tijd niet langer een middel om te besteden, maar een medium om in te vertoeven.
De filosoof Martin Heidegger noemde dit ‘op weg zijn naar de dood’. Hoewel de uitdrukking een macabere kilte oproept, betoogde hij dat het de essentiële katalysator is voor een authentiek leven. Hij suggereerde dat we onze dagen gewoonlijk doorbrengen met ‘vallen’: verdwalen in triviale ruis en de verwachtingen van anderen. De lange middenfase dwingt een einde aan die val. Wanneer de dood niet langer een verre ‘ooit’ is, maar een aanhoudende, ademende buur, verdampen de ijdelheden van het ego langzaam. Je houdt op een acteur in je eigen leven te zijn, je werpt de geleende kostuums van status af om je rauwe, ongepolijste zelf te bewonen.
Na het fysieke trauma van de operaties – de ingrijpende herinrichting van mijn lichaam – bevond ik me weer in de kerk op zondagen. Ik zocht niet alleen een psychologische steun; ik zocht een wonder. Terwijl mijn medisch team sprak in de afgemeten taal van ‘progressieloos overleven’, zocht ik het onmeetbare. Geloof bood me een andere structuur voor uithoudingsvermogen: het gaf me een vocabulaire voor hoop.
Maar voor elke persoon die een toevluchtsoord vindt in zijn geloof, is er een ander die er een plaats delict aantreft. Ik denk vaak aan Samuel, een lid van mijn steungroep. Zijn ervaring is het spiegelbeeld van de mijne: verbrijzeld en een veel harder licht weerspiegelend. “Waarom ik?” vroeg hij tijdens een lunch, zijn stem dun van wrok, een wrok waar jarenlange zondagsschool hem niet op had voorbereid. Samuel was een “christen van jongs af aan”, hij ging al sinds zijn kindertijd met zijn ouders naar de kerk en volgde het onzichtbare contract dat zegt: ik word beschermd door God. Nu, geconfronteerd met het lange midden van zijn ziekte, voelt hij de pijn van een goddelijke contractbreuk. Hij heeft geweigerd een kerk binnen te gaan sinds zijn laatste scan. Voor hem is de stilte van God niet vredig; het is verlatenheid.
Dit is de magnifieke, onuitgesproken tweedeling van de chronisch terminale patiënt. Voor sommigen is de diagnose een verhelderend vuur dat het triviale wegbrandt en een verfijnde spirituele kern achterlaat. Voor anderen is het een zuur dat alles oplost wat ze ooit koesterden.
Ik heb geen antwoord voor Samuel, net zoals hij geen aanklacht heeft tegen mijn innerlijke rust. We zitten in dezelfde kring, ademen dezelfde lange, verstilde lucht in, maar onze innerlijke werelden zijn voor elkaar onherkenbaar. Mijn geloof fungeert als een platform dat me overeind houdt wanneer het gewicht van de lange, verstilde lucht mijn vastberadenheid dreigt te ondermijnen. Voor Samuel was datzelfde kader wat op hem neerviel.
In de zaterdagochtendstilte van een kerk of het steriele dinsdaglicht van een oncologieafdeling zoeken we beiden naar hetzelfde: een manier om te bestaan te midden van de absurditeit.
Als de lange, verstilde lucht al een lichtpuntje biedt, is het de brute verscherping van iemands onderscheidingsvermogen. Het laat alleen het essentiële over en onthult dat betekenis volledig schuilt in de kwaliteit van onze aandacht. Een wandeling door een park, kijkend naar de zon die op een rivier valt, of het gelach van kinderen horen tegen het gerommel van een voorbijrijdende bus, is beseffen dat dit niet langer achtergrondgeluid is; het is de bestemming.
We spreken zelden over de psychologische tol van volharding, over de onzichtbare arbeid die nodig is om door te gaan wanneer de tank leeg is. Vanuit dat perspectief bezien, is mijn ziekte een zichtbare manifestatie van een universele strijd: de constante, vermoeiende onderhandeling tussen wat het lichaam kan verdragen en wat de wereld eist.
Leven met longkanker in stadium vier heeft me geleerd dat kracht geen maatstaf is voor productiviteit of een verhaal van ‘herstel’. Kracht vind je in plaats daarvan in het aanwezig blijven in een leven dat niet langer past bij de hectische succesverhalen die ons worden voorgeschoteld. In een cultuur die het luidruchtige ‘herstel’ verheerlijkt, is kiezen voor een rustig, aandachtig leven, op je eigen voorwaarden, een daad van stille weerstand. Het lange midden is geen wachtkamer, noch een aanloop naar de finish; het is een veeleisende, levendige en diep menselijke plek om te leven.
